Verslag bijeenkomst Regio Zuid dd 6 september 2016

 

Q-koorts, een landelijk probleem!

In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is Q-koorts geen Brabants, maar een landelijk probleem. In 2007 breekt de Q-koortsepidemie uit in Herpen (Oss), maar in de jaren daarna verspreidt de Q-koorts zich over het hele land. Van het zuidelijkste puntje in Limburg tot in het noorden van het land komen besmettingen voor. Van de 4190 bekende Q-koortsmeldingen bij het RIVM in de jaren 2007-2013 is 30% buiten Brabant.

Tijdens de bijeenkomst van 6 september gaven medewerkers en vrijwilligers van Q-support antwoord op de volgende vragen:

  • Wat is Q-koorts ?
  • Wat doet de stichting Q-support ?
  • Wat zijn de fysieke en psychische gevolgen voor de werkomgeving en sociale omgeving ?

Introductie Q-support

Q-support is landelijk actief met advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten met chronische Q-koorts en mensen met QVS (Q-koorts Vermoeidheidssyndroom). Daarnaast stimuleert Q-support onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts en de behandeling ervan. Bij Q-support kan men terecht met (eenvoudige en complexe) vragen op alle leefgebieden: behandeling, werk, inkomen, verzekeringen en met financiële en juridische vraagstukken. Er werd ons informatie gegeven in een drietal presentaties

Medische informatie door Eva Hartman

Eva Hartman is huisarts,  collega van Alfons Oude Loohuis, de huisarts in Herpen toen daar in 2007 de Q-koorts uitbrak. Zij heeft in haar directe omgeving gezien wat Q-koorts kan aanrichten. Samen met Oude Loohuis zijn zij medisch adviseur van Q-support en onvermoeibaar pleitbezorger voor de belangen van Q-koorts patiënten. In de presentatie liet zij zien dat juist eerste golf van Q-koorts in 2007 het slechts het begin was van nog veel meer gevallen, met 2009 als hoogtepunt. Maar daarna begon de ellende pas, veel mensen waren besmet zonder het te weten, na een lange periode van diagnose komt men er soms na jaren pas achter dat sprake is van QVS, het Q-koorts Vermoeidheidssyndroom. Eva liet on zien waar de bottle neck zat van de diagnose. Haar presentatie vind je hier,

Ervaringsverhaal Ria van Son, Q-koorts patiënt

De patiënt aan het woord. Het verhaal Q-koorts en de indringende en ontwrichtende gevolgen daarvan voor het dagelijks leven, wan dat werd wel duidelijk uit het verhaal van Ria. Zij kan, op de dag nauwkeurig, aangeven op welke dag zij ziek werd, de griepachtige verschijnselen, de lange weg van telkens maar weer opnieuw proberen aan de slag te gaan, en telkens maar weer ervaren dat je geen energie hebt, niet weten waar het aan ligt, tot bloedonderzoek uitwijst dat sprake is van QVS. En dan begint pas de opbouw van een nieuw leven, leren omgaan met de energiebeperkingen, het onbegrip van de omgeving en iedere keer maar weer uitleggen wat je hebt. Gelukkig heeft zij van haar ervaring haar werk kunnen maken, Ria is nu werkzaam voor Q-support. Helaas is dat wel eindig, omdat de overheid maar 5 jaar subsidie geeft voor het project.

O-koorts en werk

Met welke beperkingen dient de arbeidsdeskundige rekening te houden bij de diagnose Q-koorts en hoe kunnen deze worden omgezet in mogelijkheden? Jan Sax van der Weiden is projectleider Werk en Inkomen bij Q-support. In zijn presentatie ging hij in op de ervaringen en klachten van de Q-koortspatient. Door enkele arbeidsdeskundigen werden kritische kanttekeningen geplaats bij de klachten, maar daarbij werd vergeten dat wij dat misschien wel anders kunnen ervaren, het ging hierbij voornamelijk om het beeld dat de Q-koortspatient ervaart. De vraag was dan ook wat de arbeidsdeskundige daar mee kan, vooral als veel medisch inhoudelijk ingegaan wordt tijdens een gesprek met een Q-koortspatient, en de arbeidsdeskundige zich niet uit mag laten over het medisch traject. Conclusie was dan wel dat als er een discrepantie werd gezien door de arbeidsdeskundige tussen de FML en de geuite klachten, het dan raadzaam is terug te gaan naar de bedrijfsarts of verzekeringsarts. Het voordeel van de presentatie is wel dat we nu eerder een beeld hebben van een mogelijke discrepantie. De presentatie van Jan vind je hier.

Q-koorts en NVvA

Annemiek de Groot, de directeur van Q-support dankte ons voor de bereidheid te luisteren naar het verhaal van de medewerkers van Q-support. Tijdens de presentaties kwam een aantal malen de richtlijn van het RIVM voorbij, die zal worden aangepast, geopperd werd dat de NVvA bij de totstandkoming van de nieuwe richtlijn eigenlijk zou moeten aanschuiven. De contacten worden in ieder geval gelegd, eventueel via het AKC.

Door: Reint Rengers